メーリングリスト

日本水頭症協会 suitoushou.net

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更新日 2008-11-19 | 作成日 2007-09-14

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水頭症に関するメーリングリスト

 
●はじめに
 
 このメーリング・リスト(以下ML)は、水頭症の患者ご自身、水頭症の患者を家族に持つ方、あるいはこれから持つ可能性のある方が、情報交換できるようにするためのものです(MLというのは、それに参加しているメンバー一人一人の書いたメールが、参加者全員に配信されるシステムのことです)。
 
●参加資格
 
このメーリング・リストに参加していただきたいのは、基本的に水頭症の患者自身、水頭症患者を家族に持つ方、あるいは胎児診断などによってこれから持つ可能性のある方、さらには医療関係でこの病気とおつき合いのある方などですが、そうでなくても、真剣にこの病気について考えてみたい、あるいは患者周辺の力になりたいと思われる方の参加も歓迎します。
 

携帯電話をご利用の方へ
 
当ML参加者の多くはパソコンでメールのやりとりをしています。メールは多いときは日に10通以上来ますので1日中着信音が鳴ることも起こり得ます。また1通のメールの量が多いこともありますので、お使いの携帯の契約によってはメールが最後まで読めないこともあります。そうした事情をご了解の上、それでも参加したいということであれば、どうぞご参加ください。

●参加方法
 
参加をご希望の方は、
info@suitoushou.net宛にメールをください。まず、件名(subject)に「水頭症メーリングリスト参加希望」と明記の上(毎日、膨大な数の迷惑メールが届きますので、曖昧な件名ですとそれらのメールに埋もれて捨ててしまう可能性があるのです。ご協力よろしくお願いいたします)、簡単な自己紹介(いつからこの病気とつき合っているか、今の状態はどうか、 シャントを入れている方ならもうどれくらいの期間入れているか、何回交換したか、などなど)を書いて、 登録担当の山下泰司までメールをお出しください。
 
こちらで登録作業をしたうえで、お返事を出します。
 
登録が完了すると、メーリングリストに投稿(自分のメールをメンバー全員に配信すること)が出来るようになります。その時に投稿するアドレスは
suitoushou@ml.cup.com 
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日本水頭症協会

 
事務局住所:
〒238-0044
神奈川県横須賀市逸見が丘9-4
FAX:03-5701-2410
e-mail:info@suitoushou.net 
(事務局の運営は水頭症の子を持つ親たちで行っております。日々の仕事、生活の合間を縫っての活動ですので、電話での応対はご遠慮いただいています。なにとぞご了承ください)
郵便振替口座:
  記号番号:00220-0-133501
  加入者名:日本水頭症協会