関西分科会「ぱどるっ子」

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更新日 2008-11-19 | 作成日 2007-09-14

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水頭症の症者・ ご家族の皆様へ 
 
 はじめまして! 私たちは日本水頭症協会 関西分科会『ぱどるっ子』です。 
 『ぱどる』とは英語で水たまり(Puddle)のこと。 私たちの会の名前『ぱどるっ子』は水頭症のこどもたちが 「うちら、ぱどるっ子やねん☆!」と明るく過ごせることを願ってネーミングしました。 
 
・ほかの症者や家族に 会ってみたい 
・症状や対処法を 知りたい 
・不安…… 
・悩み…… 
 
……こんな思いをお持ちの方、楽しい時間や、時にはちょっと悲しかったり苦しかったりする気持ちもみんなで共有していきましょう!!
 
 
★こんなことをしています
 
・ぱどりんぐ(定例会) 
 症者・ご家族の交流を目的に、大阪にて年4回のペースで開催。 和気あいあいの雰囲気なので初めての方もお気軽に! お子様連れ 大歓迎。講師をお招きしての勉強会もありますよ。 
 
・メーリングリスト 
 地域の医療情報や、イベント、講演会情報などをみんなで共有しましょう。ぱどりんぐの情報もいち早くご連絡します。 参加希望の方は下記お問い合わせ先までメールでご連絡下さい。 
 
・ホームページ 
 これまでのぱどりんぐ(定例会)のリポートや、今後のスケジュール、メーリングリストの参加方法など、詳しくはHPをご覧ください! PC、携帯電話、どちらからでも利用できます。 
 
 
日本水頭症協会 関西分科会 ぱどるっ子 
   <お問い合わせ> puddlekko@excite.co.jp 
   <ホームページ> http://puddlekko.web.fc2.com/ 
*会員が少しづつ役割を担い運営している為、電話での連絡はご遠慮頂いています。 

日本水頭症協会

 
事務局住所:
〒238-0044
神奈川県横須賀市逸見が丘9-4
FAX:03-5701-2410
e-mail:info@suitoushou.net 
(事務局の運営は水頭症の子を持つ親たちで行っております。日々の仕事、生活の合間を縫っての活動ですので、電話での応対はご遠慮いただいています。なにとぞご了承ください)
郵便振替口座:
  記号番号:00220-0-133501
  加入者名:日本水頭症協会