日本水頭症協会とは

　日本水頭症協会は、水頭症の症者およびそのご家族、友人たちに水頭症に関する情報を提供する任意団体として、1999年10月1日に発足しました。

　代表を務める山下泰司と柴田靖子の長女・晴子（1996年12月13日生まれ）が髄膜瘤をもって生まれ、生後10カ月目にして水頭症と診断、シャント手術を受けることになったことをきっかけに、夫婦で1998年1月に「水頭症に関するメーリングリスト」を立ち上げ、翌年10月に日本水頭症協会を設立しました（このあたりの顛末は、山下の著書「雨のち晴子　水頭症の子と父のものがたり」＝晶文社刊に詳しく書いています）。

　2000年4月より、会報「ぱどる」を年４回のペースで発行し、2006年3月までの間に25号を出しましたが、代表の山下及び、「ぱどる」の編集長を務めていた柴田が多忙を極め、やむなく休刊に至りました。この協会活動は二人の「職業」ではなく、仕事は別にあります。また、2001年11月に誕生した第二子・時生（ときお）も水頭症であり、長女ともども比較的障害の重い子どもたちでもありまして、親が日常生活に費やす時間の比重が、以前よりも遥かに増えてしまったことも影響しています。

　それまで年会費を徴収する会員制を取っていましたが、「ぱどる」の休刊と共にその体制を止め、2007年4月からは、ホームページからの情報提供、メーリングリストを使っての情報交換、そして水頭症に関する出版物（「水頭症ガイドブック」、コミック「赤ちゃんは水頭症」など）の制作・販売を中心とする活動に改めました。また、住んでいる地域や興味のあるテーマによって集まった有志たちによる「分科会」活動も、ほんの少しずつですが始まっています。